پرستاری از کودک معلول

اختلالات رشدی و ضعف فیزیکی مربوط به عدم هماهنگی سیستم‌ها و درست کار نکردن اعضای بدن می‌شود و ممکن است هم‌زمان چند عضو بدن را تحت تأثیر قرار دهد.

طبق تعریف سازمان سلامت جهانی معلولیت به عنوان هر گونه محدودیت درازمدت در فعالیت ناشی از یک وضعیت یا مشکل سلامتی در نظر گرفته شود که نیازمند مراقبت‌های خاص کودک می‌باشد. چهار نوع معلولیت وجود دارد که شامل ناتوانی سیستم عصبی، ناتوانی حسی، اختلالات متابولیکی و اختلالات از بین برنده می‌شود.

ناتوانی سیستم عصبی، معلولیتی است که بر عملکرد مغز، نخاع و سیستم عصبی تأثیر می‌گذارد. این ناتوانایی‌ها می‌توانند مشکلاتی مانند اختلالات رفتاری، اختلالات حرکتی و مشکلات گفتاری یا زبان را ایجاد کنند.
ناتوانی سیستم عصبی شامل معلولیت‌هایی است که بر عملکرد مغز، نخاع و سیستم عصبی تأثیر می‌گذارد. این ناتوانایی‌ها می‌توانند مشکلاتی مانند اختلالات رفتاری، اختلالات حرکتی و مشکلات گفتاری یا زبانی ایجاد نمایند. در پرستاری از کودک معلول باید با تمام نشانه‌های این اختلالات آشنا باشید. پرستاری از کودک معلول با ناتوانی در سیستم عصبی نیازمند صبر بالا می‌باشد چرا که ممکن است کودک معلول خیلی از کار ها را به کندی انجام دهد یا اصلاً نتواند انجام دهد که در این‌گونه موارد پرستار کودک باید با صبر و بردباری و علم انجام دادن امور به مراقبت از کودک بپردازد.
دسته دوم به ناتوانی‌های حسی مربوط می‌شود. معلولیت‌های حسی معمولاً در کودکانی که اختلالات رشدی دارند نمایان می‌شود و روی یک یا چند حس تأثیر می‌گذارد. این ناتوانی‌ها می‌تواند باعث ناراحتی خفیف و شدید در کودکان با اختلالات ذهنی شود. سه نمونه از اختلالات مرتبط با ناتوانی‌های حسی در کودکان عبارتند از ناشنوایی، آب مروارید چشم به علت سرخ چه مادرزادی، حساسیت به صداهای بلند در کودکان مبتلا به سندرم X شکننده یا ASD. یک پرستار کودک خوب هیچ موقع کودک معلول خود را به خاطر معلولیتش مورد قضاوت قرار نمی‌دهد. او سعی می‌کند به بهترین صورت به پرستاری از کودک معلول بپردازد و بین او و دیگر افراد هیچ‌گونه تفاوتی نباید قائل شود. هر فردی در هر زمینه‌ای دچار استعداد می‌باشد حتی کم. پرستار کودک معلول باید با وقت گذراندن با او تمام مسائل را واکاوی نماید و در زمینه‌هایی که احساس می‌کند کودک جای پیشرفت دارد تمرکز نماید تا بتواند به نحو احسن به نگهداری از کودک بپردازد. کودکان مبتلا به معلولیت باید تشویق به درمان شود و در او انگیزه‌ی درمان پذیری توسط پرستار کودک تقویت شود. روش درمان می‌تواند با یک برنامه درمانی برای بهبود پایه نوروفیزیولوژیک برای ادغام ورودی‌های حسی با استفاده از فرکانس‌های صدا خاص و الگوهای مغز و یا ترکیبی از این دو شروع شود به درمان‌های پیچیده ختم شود.
دسته سوم اختلالات متابولیسم می‌باشد که شامل نقایص عملکردی از بدو تولد می‌باشد و مربوط به متابولیسم بدن می‌باشد. این اختلالات می‌تواند معلولیت‌های خفیف تا شدید رشد را ایجاد کند. دو نمونه از اختلالات متابولیکی عبارتند از: فنیلکتونوری (PKU)، که یک اختلال ژنتیکی است که با ناتوانی بدن در استفاده از فنیل آلانین و هیپوتیروئیدیسم اسیدآمینه خود را نمایان می‌کند که یک غده تیروئید است که به اندازه کافی هورمون تولید نمی‌کند.
دسته چهارم اختلالات از بین برنده می‌باشد که می‌تواند ناشی از درمان نکردن اختلالات متابولیک باشد. اختلالات از بین برنده نشانه‌ای در بدو تولد ندارند و با توجه به شرایط مختلف ممکن است ظاهر شوند. با مراقبت از کودک معلول می‌توان بعضی از اختلالات از بین برنده را کنترل نمود.

نگهداری از کودک معلول و روش‌هایی برای درمان معلولیت‌های رشدی

بسیاری از کودکان با تشخیص و درمان بیماری‌ها خوب می‌شوند لذا انجام بعضی کار ها تأثیر گذار می‌باشد.
وقت گذاشتن، صحبت کردن و فیزیوتراپی برای کودکان مبتلا به اختلالات عقب‌ماندگی در رشد بسیار مهم است.
در پرستاری از کودک معلول ممکن است به رژیم‌های خاص مانند کودکان مبتلا به ASD یا PKU نیاز داشته باشند.
بعضی از کودکان ممکن است نیاز به درمان خاص اختلالات عقب افتادگی داشته باشند. برای مثال عمل جراحی قلب برای کودکان مبتلا به سندرم داون مورد نیاز می‌باشد.
شرایط درمان هر فرد با دیگری متفاوت است و بستگی به ویژگی‌های کودک، درمان‌های انجام شده، میزان پیشرفت بیماری، نحوه نگهداری از کودک و بسیاری از عوامل دیگر دارد. پس روش درمان هر فرد متفاوت می‌باشد. چنانچه به پرستاری از کودک معلول مشغول هستید بدانید مهم‌ترین نکته درمان کودکان معلول، شناسایی نوع بیماری و مداخله سریع می‌باشد.

چنانچه قصد پرستاری از کودک معلول را دارید قبل از انجام هرگونه خدمات پرستاری از کودک، از موارد زیر آگاه شوید:

آیا کودک نیاز به رژیم غذایی خاصی دارد؟
آیا کودک دارای معلولیت‌های حسی است که ممکن است فقط در بعضی موارد آشکار شود؟
آیا کودک دارای اختلالات عاطفی مرتبط با تشخیص است که بر مراقبت از کودک تأثیر می‌گذارد؟
معمولاً کارهای روزمره کودک شامل چه مواردی می‌شود؟(چند وعده غذایی و در چه ساعاتی استفاده می‌شود؟ چند ساعت می‌تواند به تماشای تلویزیون بپردازد؟ تا چه ساعتی از شب می‌تواند بیدار باشد؟ با چه اسباب‌بازی‌هایی می‌تواند بازی کند و تمام مسائلی که ممکن است در پرستاری از کودک معلول تأثیر گذار باشد)
و …

چند نکته دیگر در مراقبت از کودک معلول

همان‌طور که اشاره شد یکی از مهم‌ترین عوامل نحوه مراقبت از کودک می‌باشد. اگر کودک حساسیت به نور، صدا و غیره داشته باشد، از اینکه چگونه اعمالتان ممکن است بر او تأثیر بگذارد، آگاه باشید. از نحوه صحبت کردن با کودک آگاه شوید و مطمئن باشید که اعتماد آن‌ها را جذب کرده‌اید تا بتوانید مشکلاتشان را درک کنید. کودک را بدون صدا زدن لمس نکنید زیرا ممکن است به او شوک وارد شود. همیشه از والدین بخواهید توضیحات کامل درباره کودک را به شما بدهند. ممکن است کودک به مشکلی برخورد کند که شما هم نتوانید از پس آن برایید، پس با مشاوره با خانواده سعی در مراقبت از کودک به بهترین شکل ممکن نمایید. ممکن است با شرایط اضطراری روبرو شوید که احتمالاً والدین کودک قبلاً به آن برخورده نموده‌اند و می‌توانند به شما و کودکشان کمک نمایند. در صورتی که آن‌ها در دسترس نبودند همواره با پزشک متخصص ارتباط برقرار نمایید. در پرستاری از کودک معلول هیچ کاری را خودسرانه انجام ندهید زیرا ممکن است کوچک‌ترین خطا یک فاجعه به بار بیاورد. همواره این موضوع را به یاد داشته باشید کودک شما دچار معلولیت می‌باشد و نباید انتظار انجام امور همچون دیگر افراد را داشته باشیم و باید برای کوچک‌ترین پیشرفتی به آن‌ها انگیزه بدهید.
در متن بالا به انواع معلولیت در کودکان و نشانه‌ها و درمان برخی از آن‌ها به طور مختصر اشاره شد و همان‌طور که گفتیم داشتن صبر و شکیبایی از مهم‌ترین عوامل در مراقبت از کودک معلول می‌باشد. کودک معلول ممکن است نتواند یک کار حیاتی را انجام دهد لذا نیازمند فردی جهت نگهداری به صورت تمام وقت می‌باشد که ممکن است این مسئولیت برای خانواده‌ها مشکل‌زا باشد.
این‌گونه خانواده‌ها می‌توانند با مراکز خدمات پرستاری در منزل تماس گرفته و با استفاده از نظرات کارشناسان آن‌ها فردی جهت پرستاری از کودک معلولشان به صورت شبانه روزی استخدام نمایند تا این فرد به مراقبت از کودک در منزل و در کنار خانواده او بپردازد