معمولاً کودکان مبتلا به سندروم داون به خاطر شرایطشان نیاز به خدمات و کمک از جانب دولت و جامعه دارند. خیلی از افراد میتوانند مهارتهای خودمراقبتی را فرا بگیرند اما ممکن است در حوزههای دیگر نیاز به کمک داشته باشند.
اینها شامل خدمات پرستاری و مراقبتی، جراحی، دارو درمانی، تندرمانی، کاردرمانی، گفتاردرمانی، و بازیابی تواناییهای از دست رفته هستند. همچنین ممکن است این افراد نیاز به وسایل کمکی دیداری و شنیداری داشته باشند.
برخی افراد میتوانند به طور مستقل زندگی کنند، اما برخی دیگر در خانههای گروهی یا مراکزی زندگی میکنند که مختص مراقبت و پرستاری بلندمدت هستند. از آنجا که سندروم داون یک ناتوانی در نظر گرفته میشود، این افراد طبق مصوبهی قانونی ناتوانیها در آمریکا، یعنی قانون کمک به ناتوانیهای رشدی و حقوق بشر، حقوق قانونی خود را دارند.
طبق این قانون، اِعمال تبعیض در مورد افراد دچار ناتوانی ممنوع است. همچنین این قانون از حقوق افراد دچار ناتوانی حمایت میکند تا بتوانند به شغل، خدمات فدرال و خدمات اجتماعی دسترسی داشته باشند. به علاوه، قانون تحصیل افراد ناتوان مبتنی بر این اصل است که همهی کودکان ناتوان چه در کلاس عادی یا برنامههای ویژه، خدمات آموزشی دریافت کنند.
این برنامه شامل برنامههای رفتاری، برنامههای مربوط به مشکلات بینایی و شنوایی، برنامههای یادگیری، و ناتوانیهای جسمی است. یک طرح آموزشی شخصیسازیشده هم ممکن است در مورد کودک حاضر در محیط آموزشی به عنوان مکمل به کار رود تا این اطمینان حاصل شود که این کودک متناسب با نیازهایش برنامهی آموزشی دریافت کرده است.
مراقبت و پرستاری از بیماران سندروم داون و موانع آن
بیماران دچار ناتوانیهایی ذهنی مانند سندروم داون، بیش از عموم افراد دارای مسائل و مشکلات مربوط به سلامتی هستند. ممکن است تفاوت و ناهمخوانیهای بهداشتی نظیر مسکن، فقر، بیکاری، مشکلات ارتباطی، خلقیات مربوط به رژیم غذایی نامناسب، ورزش کم، و دسترسی محدود به مراقبتهای بهداشتی دیده شود.
بسیار مهم است که برای برآورده ساختن نیازهای افراد ناتوان، این بیماران و همچنین خانوادههای آنان را توانمند کرد. اگرچه، برخی نابرابریها قابل اصلاح است، اما این تفاوتها همچنان این افراد را در معرض مراقبت و پرستاری از بیمار به صورت ناکافی قرار میدهد.
برنامهی Healthy people 2020 اثرات برنامهی سلامت عمومی را نشان میدهد که شامل کاهش این موانع است. این برنامه مداخلات مربوط به سلامت را پیرامون نیازهایی از افراد ناتوان هدف قرار میدهد که مربوط به کیفیت زندگی و سلامت آنها میشود و هدف آن هم کاهش و حذف هرچه بیشتر موانع نابرابریهای مربوط به سلامت است. این برنامه به متخصصان کمک میکند تا در مورد ناتوانیهایی که در افراد و موقعیتها میبینند طرحریزی کنند. قانون مراقبت و پرستاری از بیماران سندروم داون برای کمک به کمکردن هرچه بیشتر نابرابریها بسیار مهم است.
پرستاری از بیماران سندروم داون
هنگام مراقبت و پرستاری بیمار سندروم داون مهم است که به خاطر داشته باشید این فرد احتمالاً با مشکلات گفتاری، یادگیری، حرکتی و نیازهای خودمراقبتی درگیر است. تامین این نیازها به ویژه در خانه ممکن است بسیار هزینهبر باشد.
بیمار حق انتخاب دارد و باید با او با احترام رفتار شود. پس همیشه مراقب و پرستار در منزل باکیفیت همراه با نگرش مثبت فراهم کنید. وقتی با کودکان کار میکنید و یا یک پرستار کودک سندروم داون به یاد داشته باشید، که والدین احتمالاً بسیار اندوهگین هستند و مدام در حال مبارزه با این افکار هستند که چطور مشکلات مربوط به این بیماری را مدیریت کنند.
خیلی مهم است که با منابعی مثل متخصصان مراقبت و پرستار کودک و گروههای مشاوره و منابع علمی به افراد خانواده کمک کنید تا یاد بگیرند چطور باید با مشکلات کودک روبهرو شوند. اطمینان حاصل کنید که دارید به پیشرفت استقلال و مهارتهای خودمراقبتی مثل یادگیری غذا خوردن به صورت شخصی کمک میکنید.
حوزههایی قابل توجه در پرستاری بیمار سندروم داون
- مهارتهای اجتماعی شدن
- مهارتهای کلامی
- فعالیتهای روزمره
- بهداشت پیشگیرانه
- رژیم غذایی، و رفتارها
هرچیزی که یک کودک نیاز به یادگیری آن دارد باید تقسیم به قسمتهای کوچکتر شود تا بتوان به کودک کمک کرد بتواند، این اطلاعات را دریافت و هضم کند.
اجتماعی شدن میتواند برای افراد مبتلا به سندروم داون مشکل باشد. در این زمینه، نقش بازی کردن و تقویت مثبت میتواند بسیار تأثیرگذار باشد.به والدین یاد بدهید و آنها را ترغیب کنید تا به کودک رفتارهای مقبول اجتماعی مانند خداحافظی کردن، سلام کردن، واکنش نشان دادن به اسمشان، و احترام به مهمانان را یاد بدهند. ممکن است خوب باشد که کودک را در مواجهه با غریبهها قرار دهید تا بتوانند به صورت عملی یاد بگیرند عزت نفس خود را افزایش دهند.
برنامههای پیشدبستانی مفید هستند و میتوانند تعاملهای اجتماعی را افزایش دهند. آموزش خانواده بسیار مهم است. اگر نقص شناختی وجود داشته باشد، کودک یا بزرگسال قادر به تشخیص نشانهها و اشارات دیگران نیست. این موضوع میتواند برای خود بیمار و خانوادهاش بسیار ناامیدکننده باشد. یکی از راهبردها این است. نشانهها را به صورت اغراقآمیز تمرین کنید تا به بیمار کمک کنید رفتارهای دیگران را بشناسد و پاسخ مناسب بدهد. حافظهی کوتاهمدت هم ممکن است یکی از مشکلات باشد. باید دستورالعملها را خیلی ساده، با جملات کوتاه و آهسته آهسته ارائه کنید.
به یاد داشته باشید که مهارتهای کلامی ممکن است تأخیر بیشتری از مهارتهای جسمی داشته باشند. برای اطمینان از اینکه بیمار صحبت میکند، صداها را میشنود یا تفسیر میکند باید بررسی کنید که آیا بیمار به درستی میشنود یا نه. شاید به وسایل کمکی نیاز باشد. گاهی اوقات شاید نیاز باشد از یک تابلوی تصاویر استفاده کنید تا کودک بتواند احساسات و افکارش را بیان کند.و شاید به کمک این تابلوی تصاویر، کودکان و بزرگسالان، زبان نشانهها را یاد بگیرند.
موارد قابل توجه هنگام کار با بیماران سندروم داون
- تحریکپذیری
- بیتوجهی به تماس
- تماس چشمی غیرنرمال هنگام غذا دادن
- مشکلات مربوط فعالیتهای حرکتی درشت
- کاهش توجه به نشانههای صوتی
- یا مشکل در فعالیتهای روزمره
اگر هر کدام از این موارد دچار تغییر شدهاند باید پرستار بیمار را در جریان قرار داد.
از خانواده برای پیشگیری از دیگر مشکلات، مراقبت کنید. در مورد اصلاحات به عنوان بخشی از برنامههای روزانه برای کمک به پرستار بیمار، صحبت کنید. برای مثال، ممکن است مفاصل نوزاد یا کودک نوپا نرم باشد و بچه در آغوش والدین خم شود. والدین را ترغیب کنید کودک را سفت قنداق کنند و برای مراقبت و نگهداری از سر و ستون فقرات کودک، او را نزدیک خود نگهدارند.
حواستان به مشکلات تنفسی ناشی از کاهش تونوس ماهیچهای باشد. در صورتی که استخوان بینی درست رشد نکرده باشد ممکن است منجر به تنفس ناکافی، خفگی یا خشکی دهان شود. همچنین ممکن است کودک در معرض عفونتهای تنفسی باشد. مطمئن شوید که در صورتی که نیاز باشد، والدین میدانند چطور باید مسیرهای بینی را ساکشن کنند.
اگر علاقمندید در مورد نکات قابل توجه در مورد تغذیه بیماران سندروم داون بدانید، با مطلب بعدی در بلاگ تندیس تندرستی همراه باشید.
0 دیدگاه