مراقبت و نگهداری از بیماران مبتلا به فلج مغزی – بخش اول

تخمین زده شده‌است که بیش از ۷۶۴۰۰۰ کودک و بزرگسال در ایلات متحده حداقل یکی از نشانه‌های فلج مغزی را دارند. به علاوه، نرخ شیوه جهانی آن ۵/۱ تا ۴ فرد مبتلا به فلج مغزی در هر ۱۰۰۰ تولد است و رایج‌ترین ناتوانی حرکتی در کودکان به شمار می‌رود. با این که درمانی ندارد، اما پژوهشگران راه‌های زیادی پیشنهاد کرده‌اند، تا این بیماران هم بتوانند، زندگی پربارتری در طول حیات خود داشته باشند.

متخصصان مراقبت و نگهداری از بیماران فلج مغزی، باید در مورد نشانه‌های مختلف این بیماری و این که چه کاری برای کمک به آن ها می‌توانند انجام دهند، اطلاعات داشته باشند.

فلج مغزی چیست؟

فلج مغزی نوعی اختلال کنترل حرکتی است، که در اثر آسیب یا ناهنجاری‌هایی در یک مغز نارس و نابالغ ایجاد می‌شود. این بیماری، یک اختلال دائمی غیرپیشرونده است، که در هنگام رشد و گسترش مغز جنین یا نوزاد اتفاق می‌افتد.

اختلالات حرکتی می‌تواند شامل اختلالات حسی، ادراکی، شناختی، رفتاری، عضلانی اسکلتی، تشنج و صرع باشد. نشانه‌ها بر این اساس که کدام بخش مغز آسیب دیده، متغیر است. تونوس عضلانی ناهنجار و ناهماهنگی، مشکلات اولیه‌ای هستند که دیده می‌شوند. بیماران مبتلا به فلج مغزی اغلب، مشکلاتی دارند که کنترل عضلانی، هماهنگی، تونوس عضلانی، رفلکس، وضعیت اندامی و تعادل، و همچنین، مهارت‌های حرکتی ظریف و درشت و عملکرد حرکتی دهانی را تحت تأثیر قرار می‌دهد.

انواع فلج مغزی

انواع مختلفی از فلج مغزی وجود دارد که بر اساس بخشی از بدن که تحت تأثیر قرار گرفته و شدت نشانه‌ها، دسته‌بندی می‌شوند.

فلج مغزی اسپاستیک با افزایش تونوس ماهیچه‌ای (انقباض پیوسته‌ی عضلات) و فلج مغزی غیر اسپاستیک با فقدان تونوس ماهیچه‌ای مشخص می‌شود. به علاوه، تونوس ماهیچه‌ای دو نوع دارد: در نوع هایپرتونیک، افزایش انقباض ماهیچه‌ای منجر به سفتی عضلات و اندام می‌شود و در نوع هایپوتونیک، کاهش انقباض ماهیچه وجود دارد که باعث شلی و سستی اندام می‌گردد.

نشانه‌ها یا آسیب‌های مغزی پیش از تولد یا حین تولد را فلج مغزی مادرزادی می‌گویند و تقریباً ۸۵ تا ۹۰ درصد موارد فلج مغزی، مادرزادی هستند. با این حال، آسیب‌ها ممکن است بعد از تولد تا حدود دو سال اول بعد از تولد ایجاد شوند.

فلج مغزی اسپاستیک

انواع مختلفی از فلج مغزی وجود دارد. هر نوع، با نشانه‌های متفاوتی توصیف می‌شود. فلج مغزی اسپاستیک تقریباً مبین ۷۰ درصد انواع فلج مغزی است و به سختی ممکن است با جراحی تصحیح شود.

افرادی که دچار فلج مغزی اسپاستیک هستند، مشکلات بسیاری دارند . اما همه‌ی بیماران، دچار همه‌ی مشکلات نمی‌شوند. نشانه‌های بعضی افراد ممکن است خفیف، و در بعضی ممکن است شدید باشد. به علاوه، برخی نشانه‌ها ممکن است موقت باشند. برای مثال، یک بیمار ممکن است به علت مشکل در تعادل، به سختی راه برود. و وقتی که به آن‌ها کمک‌هایی برای حل مشکل تعادل بشود، احتمال دارد که راه رفتنشان بسیار ساده‌تر شود.

مشخصه‌ی فلج مغزی اسپاستیک، افزایش انقباض‌های عضلانی است که منجر به حرکات محدودکننده و سخت می‌شود. فلج مغزی اسپاستیک را می‌توان بر حسب این که کدام بخش بدن تحت تأثیر است، به دسته‌های مختلفی تقسیم کرد که عبارتند از: همی‌پلژی، دی‌پلژی، و کوادری‌پلژی.

همی‌پلژی اسپاستیک

همی‌پلژی اسپاستیک با محدودیت حرکتی در یک سمت بدن مشخص می‌شود، یک نیمکره یا یک بخش از مغز، سمت مخالف بدن را کنترل می‌کند

اگر نیمکره‌ی راست مغز دچار آسیب شود نشانه‌ها در سمت چپ بدن ظاهر می‌شوند و برعکس٫ سمتی که دچار آسیب شده معمولاً کوتاه‌تر و نحیف‌تر از سمت دیگر بدن است، و در همین سمت، ستون فقرات هم دچار یک انحنای غیرنرمال است که اسکولیوزیس نامیده می‌شود.

کودکان مبتلا به همی‌پلژی اسپاستیک ممکن است دچار تأخیر رشدی شوند. معمولاً دیده می‌شود که این کودکان نمی‌توانند در سنی که کودکان دیگر راست می‌نشینند، سینه‌خیز می‌روند، راه می‌روند و حرف می‌زنند، این کارها را انجام دهند. بعضی از این بیماران ممکن است دچار تشنج شوند. این نوع از فلج مغزی ممکن است هوش فرد را تحت تأثیر قرار دهد. با این حال، فقط حدود یک‌چهارم کودکانی که این نوع فلج مغزی را دارند دارای IQ زیر ۷۰ هستند.

این نوع از فلج مغزی ممکن است منجر به بدشکلی اندام‌ها شود. ممکن است در ارتباط با خم کردن عادی برخی بخش‌های بدن مشکلاتی وجود داشته باشد، مثل پایی که خم نمی‌شود و منجر به مشکلی به نام راه رفتن روی پنجه می‌شود.

کودکان نمی‌توانند از این مشکل رها شوند و بنابراین، این موضوع ممکن است منجر به سخت راه رفتن و مشکلاتی در مفاصل ران شود. یکی دیگر از مشکلات مرتبط، افتادگی مچ پا است که این هم می‌تواند در راه رفتن مشکل ایجاد کند. افتادگی مچ پا یعنی این که فرد موقع راه رفتن نمی‌تواند قسمت جلویی پای خود را حرکت دهد . با این حال، جراحی، وسایل ارتوپدی، و تراپی ممکن است به این مشکلات کمکی کند. معمولاً این بیماران تراپی فیزیکی دریافت می‌کنند که یک درمان استاندارد است.

دی‌پلژی اسپاستیک

نوع دیگری از فلج مغزی اسپاستیک، دی‌پلژی است. این نوع فلج مغزی، دست‌ها را بیش از پاها تحت تأثیر قرار می‌دهد.  بنابراین ممکن است بیمار به سختی راه برود. ممکن است راه رفتن به صورت دولا و قوزشده یا به صورت راه رفتن روی پنجه باشد، و زانوها هم خم باشند. اما این مشکل با درمان صحیح می‌تواند تصحیح شود.

در اکثر موارد، بیمار دچار دی‌پلژی اسپاستیک IQ نرمالی دارد، اما ممکن است مشکلات دیگری مانند انحراف چشم به سمت داخل یا بیرون داشته باشد که به آن استرابیسموس گفته می‌شود.  این مشکل به علت ضعف عضلات چشم به وجود می‌آید. به علاوه، ممکن است بیمار نزدیک‌بین باشد.

اغلب، این مشکل را با عینک می‌توان تصحیح کرد. همچنین، ممکن است بیمار برای راه رفتن و گام برداشتن از برِیس پا استفاده کند. در نوزادان، مراحل رشدی مهم و نقاط عطف، مانند غلت خوردن، نشستن و ایستادن، اغلب به تأخیر می‌افتد. ممکن است به علت این که ماهیچه‌ها شل و سفت می‌شوند پاها حالت قیچی به خود بگیرند.

کوادری‌پلژی اسپاستیک

آخرین نوع فلج مغزی اسپاستیک، کوادری‌پلژی است که شدیدترین نوع است و معمولاً با ناتوانی‌های ذهنی متوسط تا شدید همراه است.. دلیل این مشکل، آسیب گسترده یا ناهنجاری مغز است. این کودکان اغلب دچار سفتی بسیار شدید در ماهیچه‌ها هستند اما گردن نرم و سستی دارند.

همه‌ی اندام‌ها و کل تنه تحت تأثیر است؛ این افراد معمولاً نمی‌توانند راه بروند؛ تکلم و ادراک مشکل است و تشنج‌ها هم اغلب غیرقابل‌کنترل هستند یا به سختی کنترل می‌شوند.

اشکال دیگر فلج مغزی شامل آتتویید، دیس‌کینتیک و آتاکسیک

انواع آتتویید و دیس‌کینتیک به سختی با جراحی درمان می‌شوند. مشخصه‌ی هر کدام، پیچ و تاب خوردن های غیرقابل‌کنترل آرام یا حرکات انقباضی دست‌ها، بازوها، پنجه‌ی پاها، و ساق پا است. به خاطر فعالیت بیش از حد عضلات صورت ممکن است این طور به نظر برسد که بیمار دارد شکلک در‌می‌آورد یا ممکن است باعث شود آب دهان بیمار جاری شود.

بیمار معمولاً نمی‌تواند راست بنشیند یا راه برود. کاموربیدیتی‌ها (مشکلات همایند و همزمان) شامل مشکلات شنوایی، مشکلات تنفسی، و مشکل در تکلم است. توانایی ذهنی معمولاً نرمال است.

فلج مغزی آتاکسیک

فلج مغزی آتاکسیک تقریباً ۱۰ درصد کل موارد را شامل می‌شود. این نوع از فلج مغزی را نمی‌توان با جراحی درمان کرد. معمولاً تعادل و ادراک عمق و همچنین، هماهنگی در راه رفتن تحت تأثیر قرار گرفته است. این بیماران معمولاً در نوشتن و بستن دکمه‌های لباس مشکل دارند و گام‌های باز و دور از هم برمی‌دارند.

فلج مغزی دیس‌کینتیک

مشخصه‌ی فلج مغزی دیس‌کینتیک، حرکات غیرارادی ماهیچه‌هاست. کنترل این اسپاسم‌ها که منجر به حرکات ناخواسته می‌شوند معمولاً مشکل است؛ این اسپاسم‌ها دردناک هستند. این نوع فلج مغزی اغلب با دیگر انواع فلج مغزی دیده می‌شود. بیماری که مبتلا به فلج مغزی دیس‌کینتیک است حرکات غیرقابل‌کنترل در صورت، زبان، لب‌ها، آرواره، دهان و حتی تنفس دارد. این مسئله اغلب منجر به مشکلاتی در خوردن، نوشیدن و حرف زدن می‌شود.

اختلال‌های دیگری که معمولاً با فلج مغزی دیده می‌شوند عبارتند از کژکاری ذهنی، تأخیر رشدی، نقص در دید، فقدان شنوایی، اختلالات زبانی، فقدان کنترل خود و بی‌اختیاری، احساس و ادراک ناهنجار، انقباض ماهیچه‌ای، مشکلات بلع، مشکلات هیجانی، و مشکلات دندانی.

کاموربیدیتی‌ها و بیماری‌های همایند عبارتند از تشنج، GERD، پنومونی یا ذات‌الریه، مشکلات دندانی، اسپاسم‌های ماهیچه‌ای و التهاب مجاری ادرار و همچنین، یبوست.

قانون و بیماران ناتوان

چندین مصوبه‌ی قانونی وجود دارد که برای کمک به افراد ناتوان تصویب شده تا آن‌ها هم به تحصیل و مراقبت‌های پزشکی دسترسی داشته باشند. مصوبه‌ی تحصیل افراد ناتوان در سال ۱۹۷۵ تصویب شد تا افراد دچار ناتوانی به طور قطعی به آموزش دسترسی داشته باشند.

این قانون شامل برنامه‌ی آموزش فردی و شخصی‌سازی‌شده یا IEP است که به منظور تطابق با نیازهای کودک و برآورده ساختن احتیاجات او در مدرسه ایجاد شده است. به علاوه، در سال ۲۰۰۸، قانون American Disabilities گام را فراتر گذاشت و به محافظت افراد ناتوان در محیط کار پرداخت.

به این ترتیب، افرادی که دچار ناتوانی هستند، در هیچ‌یک از حوزه‌های عمومی مانند کار، مدرسه و حمل و نقل مورد تبعیض واقع نمی‌شوند. به علاوه، در سال ۲۰۱۰ قانون Affordable Care تبعیض‌های مربوط به وضعیت سلامتی را تحریم کرد . این قوانین برای افراد ناتوان بسیار مفید واقع شده و به آن‌ها کمک می‌کند تا زندگی پربارتری داشته باشند.

امیدواریم که در کشور عزیزمان ایران، مسئولان برای اجرایی کردن قوانینمربوط به افراد ناتوان سعی و تلاش خود را بکنند.

برای دریافت اطلاعات بیشتری راجع به بیماری فلج مغزی و نقش کمک پرستار در نگهداری از این بیماران، با تندیس تندرستی همراه باشید.